Sugerencias para las dificultades de aprendizaje en los niños con Neurofibromatosis 1

La Asociacion Argentina de NF creo un documento con sugerencias para afrontar los problemas de aprendizaje que la NF normalmente presenta.  Comparto aqui las partes mas importantes del mismo.

¿Por qué les cuesta estudiar a estos pacientes?

      Teniendo en cuenta los datos de investigaciones recientes, realizadas por diferentes profesionales, se observó que  los niños con NF1 presentan:

• Dificultades en la Atención y Concentración.

• En las Funciones Ejecutivas: Capacidad de hacer planes frente a situaciones problemáticas nuevas, organizar las secuencias de sus planes, controlar la impulsividad, sostener la atención, monitorear si los pasos dados los acerca a la meta, corregir, etc. 

• En el procesamiento de la información visual. 

• En el uso de la Memoria reciente. 

• En la Coordinación Viso-motora gráfica. 

• En el Razonamiento Abstracto. 

Es importante tener una charla con los docentes, para que estén al tanto de las dificultades de aprendizaje y los trastornos de conducta observables y variables entre un caso y otro.

Hay algunos  niños que podrán necesitar apoyo extra-escolar individual, otros requerirán un abordaje psicopedagógico y otros una maestra integradora de educación especial. Dependerá de diversos factores que se consideraran en el equipo interdisciplinario.

  

Estrategias y Consejos para ayudar a los niños y adolescentes en los diferentes ámbitos de aprendizaje:

¿Cómo me pueden ayudar a “Aprender”?

La Maestra

 Apoyos en la conducta

·         Es importante que me ubique cerca de la maestra, pero lejos de ventanas y puertas para evitar distracciones.

·         Que los estímulos (carteleras, mapas, afiches, etc.) no se encuentren frente a mí.

·         Tener en cuenta a quienes se encuentran alrededor mío, para que no me disperse.

·         Armar un contrato disciplinario general, que me ayude a saber como portarme en clase.

·         Cuando me comporte desafiante, tratar de ayudarme mediante indicaciones positivas (Por Ej.: si no permanezco en mi silla, No decirme  “ Quédate quieto” ó “No te pares” sino      

   “Podes sentarte en tu lugar?”

·         Reconocer mis logros actitudinales y académicos públicamente.

·          Ayudarme a descubrir y trabajar desde mis fortalezas.

·         Reconocer que el error, es parte de todo proceso de aprendizaje.

·         Ayudarme a transformar los pensamientos negativos en positivos.

·         Enseñarme y ayudarme a establecer la empatía con los otros, a partir del trabajo grupal.

·         Estimular el sentido por el respeto y el reconocimiento de las desigualdades individuales

·         Utilizar pictogramas o signos visuales para modelar mi conducta.

Apoyos y tutoría de la maestra

·         Solicitarme las tareas de a una por vez.

·         Verificar la comprensión de las consignas.

·         Facilitarme la entrega de fotocopias.

·         En algunas ocasiones es importante utilizar papel cuadriculado, con una cuadrícula más grande favoreciendo la organización espacial. También tener en cuenta la existencia  de cuadernos rayados mas espaciados.

·         No utilizar la tarea como forma de castigo por mal comportamiento.

·         No dejarme sin recreos, por no terminar de copiar o realizar las actividades en la hora de clase.

·         Fomentar la puesta en común grupal

En su forma de Enseñar: Teniendo en cuenta su forma de trabajo   
Enseñarles a:

·         Identificar los problemas

·         Descubrir los pasos para su solución

·         Organizar los pasos

·         Monitorear, revisar y corregir

·         No perder, ni desviarse de la meta.

·         Trabajar con el uso de la agenda y el calendario escolar.

·         Dividir los textos largos en partes más pequeñas. Pueden agregarse subtitulados o preguntas guías.

  

Con los Adolescentes fomentar y enfatizar en la:

-      Toma de apuntes y resúmenes.

-      Realización de cuadros comparativos, esquemas y mapas conceptuales, etc.

-      Realización de reglas Mnemotécnicas y de asociación en materias como Historia y Geografía.

-      Auto-evaluación

 En Lengua:

•         Para los más pequeños que están tratando de alfabetizarse, que el alfabeto esté siempre a la vista.

•         Con los niños/as más grandes armar una lista de las palabras nuevas de cada tema con su significado.

•         Desarrollar hábitos de estudio y comprensión de textos:

-        Mediante  Preguntas guías

-        Selección de ideas claves,

-        Torbellino de ideas

-        Inferencia del texto, a partir de la lectura del título

•         Enunciar de antemano los temas a trabajar en clase, para brindarles la posibilidad a los niños/as de consultar los saberes previos en la casa.

•         Promover la lectura por parejas.

•         Brindarle la posibilidad que se ayuden con una guía (regla, cartón, etc.) para no perderse en los renglones.

•         Es importante el uso de diferentes modalidades de enseñanza, que ayuden a los niños en el ingreso de la información. (Ej. A medida que se va explicando el tema oralmente, reforzar la información mediante algún cuadro que los ayude a no perderse.)

•         Ofrecer modelos de introducción, desarrollo y conclusión.

•         Con aquellos/as que presenten dificultades ortográficas, de organización de ideas, de signos de puntuación,  idear formas alternativas de corrección que no los desanimen ( refuerzos positivos)

•          Trabajar las reglas ortográficas, con el empleo de un código de colores que las destaque.

•         Trabajar la escritura cursiva, mediante la estimulación simultánea de diferentes sentidos: la voz, la vista, el tacto o seguimiento de la línea con el dedo.

•         No hacer leer en voz alta a los estudiantes que no se sientan cómodos, sí remarcar cuando se ofrecen voluntariamente.

•         Brindar en forma anticipada los textos de lectura o de dictado, para que puedan ser familiarizados con tiempo en la casa.

En Matemáticas:

•         Reducir en número de ejercicios de un mismo tema.

•         Utilizar reglas mnemotécnicas, por ejemplo para las tablas de multiplicar

•         Destacar los signos de las operaciones, con colores para evitar la confusión en las operaciones matemáticas.

 ¿Qué tener en cuenta a la hora de realizar las evaluaciones?

Antes de las mismas:

ü  Es importante que los niños/as realicen una guía de estudio y tengan claro cuales serán los contenidos a evaluar.

ü  Realizar algunas evaluaciones de práctica.

En el diseño:

ü  Separar cada punto de la prueba por medio de un interlineado.

ü  Dejar espacio extra entre las preguntas.

ü  Destacar los términos claves de cada una de las preguntas o problemas.

ü  En ocasiones utilizar el formato de Múltiple – Choice.

ü  Realizar verdadero – falso.

ü  Unir con flechas.

ü   

Toma de la prueba y evaluación:

ü  Reducir el número de ejercicios.

ü  Darle más tiempo para completar las pruebas y en ocasiones brindarle la posibilidad de terminarla al otro día.

ü  Brindarle otras formas de evaluación: orales o viceversa.

ü  Es importante proporcionarles a los alumnos, un tiempo después de la prueba para que la repasen y auto-corrijan.

ü  Variar la puntuación según los procedimientos establecidos en la resolución de los ejercicios.

ü  Proporcionar calificaciones múltiples, por comentarios escritos, participación en clase, etc.

¿Cómo me puedo ayudar yo?

·         Preguntando a la maestra cuando no entiendo.

·         Ver que es lo más importante que debo estudiar y hacer para el otro día, realizándolo primero. (Uso diario de mi agenda)

·         Realizar cartelitos que me ayuden a recordar las cosas importantes y las que deje pendientes para no olvidarme nada.

·         Cuando esté muy cansado haciendo la tarea, tener recreos cortos.

·         Tener en el escritorio un reloj, que me ayude a ver cual es el tiempo que tengo para hacer los deberes, estudiar o descansar.

·         Tomar apuntes y realizar resúmenes para estudiar los temas.

·         Hacer de cuenta que estoy dando la lección en forma oral como un ensayo

·         Usar el grabador para estudiar en voz alta.

·         Si los maestros lo permiten, usar el grabador en alguna clase difícil o cuando esté muy cansado/a.

¿Cómo me relaciono con mis compañeros?

·         Trabajando en grupos pequeños de 2 o 3 personas.

·         Viendo cuál es la tarea que va a realizar cada uno y cuando cada uno la deberían tener terminada.

·         Ver cómo está realizando las actividades el resto del grupo y si yo las haría diferente.

·         Es importante que escuche a cada una de las personas del grupo,  para saber cómo realizaron las cosas, ya que todos los integrantes del grupo somos responsables de la tarea solicitada.

 ¿Mis papás?  A LEER PAPIS!!!!!

¿Cuándo y cómo debemos actuar frente a su conducta y sus dificultades?

Los niños con NF1, por lo general presentan dificultades en el procesamiento de la información y se muestran dispersos, impulsivos, desorganizados y olvidadizos. Por esta razón suelen presentar dificultades de aprendizaje y sería necesario que los papás:

• Comprendan las características de estas dificultades, para entender mejor su comportamiento y poder ayudarlos adecuadamente.
• Alentar los comportamientos positivos, remarcándoles lo que realizan bien y  No solamente lo que realizan mal.
• Una vez establecidas las reglas de disciplina, ser consistentes con ellas y respetarlas. No ser cambiantes.
• Las reglas deberán ser claras, precisas y realistas porque son más efectivas.
• Como papás deberán ponerse de acuerdo, en que los límites sean claros y con sus respectivas consecuencias, porque sino el niño/a podrá aprovecharse de la situación.
• En las conductas o comportamientos inadecuados no es apropiado dar muchas explicaciones, sí demostrarles que no les agradó lo que realizó.
• Es importante el establecimiento de rutinas ayudándolos a organizarse. (Por ejemplo, cuando levantarse, cuando realizar la tarea, cuando comer y cuando irse a dormir.)
• Incentivar la toma de decisiones, brindando solo 2 opciones para elegir.
• Chequear que estén atentos, mirándolos a los ojos ante un pedido.
• Si dudan de que hayan entendido, solicítenle que repita lo que escuchó.
• La comunicación debe ser clara y concisa.
• Las expectativas de lo que se espera en cada situación deberán ser lo más realista posible.
• Es importante darle responsabilidades que pueda cumplir, que lo hagan sentir importante y que lo ayuden a tener más confianza en sí mismo.
• Evitar las críticas y reforzar lo que realiza bien para que se entusiasme y quiera repetir la situación.
• Estimular la solidaridad y fomentar el respeto por las desigualdades.

  ¿Cómo ayudarlos con los deberes de la escuela?

• Trabajar con ellos y ayudarlos a organizar  el tiempos, teniendo en cuenta los recreos: Observar ¿Cuál es la tarea?, ¿Qué es lo más importante que debo terminar?, organizar con ellos la secuencia y los recreos entre cada tarea, etc.
• De ser necesario, dependiendo del grado o año en el cual se encuentre el niño/a, brindarle la ayuda de una maestra de apoyo.
• Buscar y elegir un lugar apropiado para que estudie y realice los deberes, en donde no se distraiga o lo interrumpan a cada rato.

Este documento fue realizado por: Lic. Paola Taub y la Dra. Erica Hammermuller. Felicitamos su aporte.

e

transplante de rostro a paciente con NF

Un equipo quirúrgico francés a ha dado un nuevo rostro a un hombre afectado NF. Fue utilizado el rostro de una persona que había fallecido en un accidente.

El paciente, masculino de 35 años, ha sido identificado como Jerónimo. el rostro de Jerónimo había sido devastado por la neurofibromatosis.

EL medico responsable de la cirugia fue el Dr. Laurent Lantieri es el jefe de departamento cirugía reconstructiva en el hospital Henri-Mondor en Creteil, París. Informes de prensa indican que Lantieri ha realizado tres de los seis trasplantes de cara completa del mundo. 

El paciente, quien sufría de neurofibromatosis, tiene nueva cara en una operación de 16 horas. A finales del mes pasado, el equipo de Lantieri pasó 15 horas en la esfera de un hombre cuyos rasgos originales se voló en un accidente de caza el fin de semana , un hombre de 30 años de edad con quemaduras graves en un accidente, fue en el equipo de diez miembros del Dr. Lantieri llevará a cabo dos procedimientos en los próximos meses como parte de un ensayo que siguio con cinco operaciones aprobadas. Una vez que se revisaron los resultados, esperan que el procedimiento se pueda seguir ampliando en centros especializados dentro de los próximos años. 

Antes de seguir adelante con el procedimiento, los médicos comprobaron si el trasplante seria compatible con el cuerpo del paciente. 

1 Los médicos necesitan para encontrar el donante y el receptor. Los candidatos deben estar físicamente lo suficientemente sano como para someterse a cirugía, y psicológicamente preparados para manejar el estrés emocional de someterse a una transformación física enorme 

2 El donante debe ser cuidadosamente elegido. Debido a que los tejidos aún deben estar conectados a una fuente de sangre activa, el donante tiene que estar vivo en terapia intensiva, con muerte cerebral, pero sin esperanzas de recuperarse. En el caso de Jerónimo, el donante había muerto 

3 Los médicos tratan de combinar los destinatarios con un donante de una edad similar y tonificacion de la piel similar. 

La más importante es la concordancia 4 respecto a sangre y los tejidos, si se diera una mala relación causaría en el destinatario el rechazo a los tejidos nuevos. Para un buen resultado, los médicos usan una prueba llamada tipificación de HLA, que busca proteínas llamadas antígenos en la superficie de los tejidos.Los antígenos son lo que estimulan el sistema inmunológico del cuerpo para lanzar un ataque y rechace un tejido extraño. tipo de tejido se basa en un patrón de antígenos. Toda persona tiene un patrón diferente, con la excepción de gemelos idénticos, que comparten el mismo patrón (que es la razón por la donación de órganos es un proceso relativamente simple en los gemelos). 

Los expertos dicen que el asesoramiento psicológico es una necesidad para cualquier persona que considera un trasplante de cara ya que los pacientes tienden a tener expectativas poco realistas de los resultados. También es importante porque el receptor de un trasplante de cara tiene que adaptarse a la nueva identidad, así como a las respuestas posiblemente alteradas por la familia y amigos. El asesoramiento también es necesario para medir el esta mental del paciente, porque incluso después de una cirugía exitosa, el paciente tiene que seguir un régimen estricto de inmunosupresores para evitar el rechazo del nuevo rostro de su cuerpo. 

El Dr. Lantieri comento:  " Mi paciente se está recuperando bien.Está caminando, comiendo, hablando. Su barba ha comenzado a crecer de nuevo en su nueva cara. Somos los primeros en haber hecho un trasplante de cara completa, incluyendo los párpados y vías lagrimales. Me siento orgulloso, porque esto se ha hecho en Francia.